Življenje vidim drugače: Nikki Hafezi, ustanoviteljica fundacije Light for Sight 21

Nikki želi s fundacijo Light for Sight 21 prispevati k zgodnjemu odkrivanju  roženičnega keratokonusa pri otrocih in mladostnikih z Downovim sindromom ter poskrbeti za njihovo pravočasno zdravljenje. Od letošnjega septembra dalje bodo plemenito poslanstvo fundacije pomagali uresničevati tudi v očesnem centru Morela okulisti.

Pred dvema letoma ste skupaj z možem ustanovili fundacijo Light for Sight 21 (L4S) za zdravljenje keratokonusa pri otrocih z Downovim sindromom. Zakaj ravno keratokonus in otroci z Downovim sindromom?

Moj mož je očesni kirurg in ob njegovem raziskovanju metode cross-linking (CXL), s katero zdravijo keratokonus, sem prebrala kar nekaj člankov, ki so nakazovali, da je pogostost obolevnosti pri otrocih z Downovim sindromom približno 23-krat večja kot pri splošni populaciji, nad čemer je bil presenečen celo moj soprog.
Žal pa zaradi slabših kognitivnih sposobnosti teh otrok simptome velikokrat spregledamo ali pa njihovo slabo vidno ostrino razumemo kot posledico njihovega zmanjšanega sodelovanja.

Kaj je namen fundacije?

Z njo želimo predvsem preprečevati slepoto pri otrocih in mladostnikih s to boleznijo, kar pomeni, da želimo izboljšati zavedanje o bolezni, promovirati njeno zgodnje odkrivanje in spodbuditi družine, da otroka, ki kaže znamenja keratokonusa, čim prej pripeljejo k zdravniku in da se čim prej začne zdraviti.

Kako ste organizirani? Tako velikega projekta zagotovo ne morete izvajati sami.

Po srečanjih s strokovnjaki za zdravljenje keratokonusa, z organizacijami bolnikov in njihovimi starši si naša fundacija na prvem mestu prizadeva, da bi zbrala dovolj referenčnih centrov za cross-linking, torej strokovnjakov, ki imajo za sabo vsaj tri leta opravljanja teh posegov ali so izvedli najmanj 100 teh postopkov. To so naši ambasadorji, ki so se med drugim zavezali tudi, da se odpovejo svojemu honorarju, če bolnikova družina zdravljenja ne more plačati. Drugi cilj fundacije je povezovanje z organizacijami za ljudi z Downovim sindromom. Ker pa se ne moremo srečati z vsako od njih, fundacija predvsem skrbi, da najde način, da jih poveže z referenčnimi centri. Tretji cilj pa je povečati zavedanje o projektih fundacije znotraj medicinske skupnosti, vključno z oftalmologi, optiki in splošnimi zdravniki.

Za vami sta dve leti dela. Kaj ste naredili v tem času?

Do danes smo vzpostavili že 23 referenčnih točk v 23 državah, zadnji od njih je ravno center Morela okulisti v Sloveniji. Projekt je takoj združil zdravnike, raziskovalce, panogo in organizacije pacientov. Lepo je bilo doživeti pozitiven odziv vseh strokovnjakov, ki sem jih osebno prosila za pomoč ali podporo.

Kot ste že omenili, od septembra dalje vaša fundacija sodeluje tudi z očesnim centrom Morela okulisti.

Zelo sem vesela, da je dr. Kristina Mikek, moja nova prijateljica, postala ena od naših ambasadork za cross-linking! Ko sem jo povabila k sodelovanju, je bila takoj za. Ne samo, da je bila navdušena, vem, da je tudi zelo aktivna, tako doma kot na mednarodni ravni, in da bo širila idejo naše fundacije. In verjamem, da bo pomagala tudi pri ozaveščanju svojih kolegov o pomenu pregleda oči in odkrivanju bolezni keratokonusa pri otrocih in mladostnikih.

V tem času je dr. Kristina Mikek že zdravila enega otroka, kajne?

Res je, prav pred kratkim sem zvedela, da je le nekaj tednov po podpisu dogovora o sodelovanju že zdravila prvega otroka z Downovim sindromom iz Hrvaške. Prepričana sem, da bom od nje slišala še veliko podobnih uspešnih zgodb.

Se vas je kakšna zgodbo še posebej dotaknila?

V veliko čast mi je bilo spoznati Sammyja, avtističnega otroka s keratokonusom. V ZDA, od koder je doma, FDA še ni odobrila metode cross-linking za zdravljenje otrok, tako je njegova družina na poseg priletela v Ženevo, čeprav je bila to zanje velika finančna obremenitev. Na srečo je neprofitna organizacija Ronald McDonald House družini zagotovila veliko subvencijo za bivanje v času zdravljenja, in to zelo blizu klinike. Sammy je bil prvi bolnik mojega moža znotraj fundacije in operacija se je zgodila ravno na moj rojstni dan. Bila je uspešna in to je bilo najlepše darilo, ki mi ga je mož lahko dal. Iz te izkušnje sem se naučila, da bomo vedno našli način za zdravljenje otrok, ne glede na morebitne finančne težave ali geografsko mejo.

Kako pa vi osebno doživljate otroke z Downovim sindromom?

Prihajam iz ZDA, kjer sem obiskovala javno šolo, tam pa so bili tudi otroci z Downovim sindromom in tako sem se že v zgodnjem otroštvu naučila sprejemati vsakega, ne glede na njegove fizične ali duševne spodobnosti. Odkar vodim fundacijo L4S, sem govorila z veliko družinami otrok z Downovim sindromom in vse pravijo, da je vsakodnevno življenje z njimi sicer res izziv, da pa so hkrati ti otroci tudi velik blagoslov zaradi njihove čiste ljubezni, ki jo delijo vse naokrog. Moj mož rad pove svojo izkušnjo z 29-letnim bolnikom z Downovim sindromom. Pred izvedbo posega je ta dobesedno stekel v objem mojemu možu in ga prosil, naj ga ne rani. Moj mož mu je potrpežljivo in prijazno zagotovil, da bo samo izboljšal njegove oči. Po uspešnem posegu ga ta isti pacient kar ni mogel nehati objemati. In prav zaradi takšnih izrazov hvaležnosti se tudi meni zdi vredno opraviti nešteto prostovoljnih ur v naši fundaciji.

Če bi se vam lahko izpolnila ena želja v zvezi s fundacijo, katera bi bila to?

Da imam neomejene vire za genetske raziskave te bolezni, še posebej za ustvarjanje baze podatkov pacientov in vzorcev krvi. Nove genetske tehnologije, kot je na primer raziskava na področju določanja zaporedij v genih, bi nam lahko omogočile, da pridemo do korenin keratokonusa, da bi torej bolje razumeli vzroke bolezni in jo lažje zdravili.

Besedilo: Urška Henigman

Sorodni članki

  • Izognimo se presaditvi roženice

    Roženični keratokonus je degenerativno nevnetno obolenje, ki se najpogosteje pojavi v starosti od 20. do 40. leta, in sicer pri enem od dva tisoč ljudi. V Evropi ocenjujejo, da za to boleznijo zboli okrog 45.000 ljudi na leto. Skrajna oblika bolezni zahteva presaditev roženice, na srečo pa se lahko v nekaterih primerih temu izognemo z zdravljenjem po metodi cross-linking.

  • Brezkompromisni NE

    Oči so pomemben organ, saj prek vida sprejmemo kar 90 odstotkov informacij iz okolja. So tudi okno v naše zdravje, saj v njih lahko razberemo, kaj se dogaja v naših venah, arterijah in živcih, ter tako razkrijemo kronične bolezni, še preden jih zaznamo v drugih delih telesa. Zato poskrbimo za oči in se izogibajmo osnovnim napakam, ki se nam lahko čez čas zelo maščujejo.

  • Oči za računalnikom

    V današnjem času si dneva več ne predstavljamo brez dela za računalnikom. S tem so povezane tudi določene težave z našimi očmi.

    Kako si lahko pomagamo sami?

 
 

Ste primeren kandidat?

Če bi radi takoj izvedeli, ali ste primeren
kandidat za lasersko odpravo dioptrije,
odgovorite na sedem preprostih vprašanj.
Potrebujete le nekaj minut.

Preverite zdaj

Revija Vid&Gib

Novosti pri posegih za odpravo dioptrije, strokovne razlage očesnih težav, izkušnje drugih pacientov ter praktični nasveti za zdrave oči in boljši vid. Izpolnite obrazec in revijo vam bomo poslali po pošti.

Naročite se brezplačno

 
DOVOLI PIŠKOTKE

Ker želimo nenehno izboljševati spletno mesto Morela uporabljamo piškotke za potrebe statistične analize.
Za podrobnejše informacije si preberite več o zasebnosti in piškotkih.